O udarze po udarze. Rozmawia pacjentka i neurolog. Część 2

O udarze po udarze. Rozmawia pacjentka i neurolog – CZĘŚĆ 2.

W drugiej części rozmowy Kasi Siewruk, autorki bloga udarowego Lewaczka.pl z dr n. med. Martą Bott-Olejnik, neurologiem i specjalistką leczenia bólu migrenowego, poruszamy problem czynników ryzyka w udarach mózgu, a także relacji w trójkącie: pacjent – lekarz – bliscy pacjenta.

Kasia Siewruk: W ostatnich latach wydano w Polsce kilka książek o osobach po udarze mózgu. Ostatnio ukazała się „udarowa” publikacja Jacka Rozenka, „Padnij – powstań”. Rehabilitował się on w Gryficach, w ośrodku „Leśna Polana”.
Dr n.med. Marta Bott-Olejnik: Tych pacjentów jest wielu, nie zapamiętuje się wszystkich historii. Ja pamiętałam o Jacku, że jechał na jakieś przedstawienie i to się działo w drodze, trasie… Że tak go dopadł ten udar. Potem przypomniałam sobie trochę rzeczy z książki, kiedy rozmawiałam o udarach w mediach.

– Czyta pani książki o pacjentach po udarach? Wynosi Pani z nich coś?
– Czytam albo przeglądam. Znasz pewnie historię Moniki ze „Szlag mnie trafił”. To książka opowiadająca o pacjentce po bardzo rozległym udarze. Ona chodziła do lekarzy z zawrotami głowy i zaburzeniami równowagi, a potem okazało się, że ma rozwarstwienie tętnicy podstawnej. Ta książka dużo mi uświadomiła. Zmieniła trochę moją perspektywę jako lekarza.

– Co to znaczy?
– Podobało mi się dobitne pokazanie, żeby osób na oddziałach udarowych nie traktować jak małych dzieci. Żeby dawać im trochę intymności. Pokazano tam wprost, że pacjenci mają potrzeby, o jakich nie myśli się w szpitalu. Przecież przed udarem dbały o siebie, potrzebują często ogolenia tych nóg, obcięcia paznokci, uczesania.

– To bardzo ludzkie.
– Monika uświadomiła mi też, co znaczy leżenie i patrzenie tyle godzin w sufit.

– Brzmi jak koszmar senny. Nie wyobrażam sobie tego.
– To jest straszne. My, lekarze, wchodzimy na wizytę i z niej wychodzimy. Widzimy pacjenta pod kątem medycznym. Potem przychodzą rehabilitanci i pracują z pacjentem, a potem ten pacjent leży. Leży. Leży. Długie godziny leży. I tak jak Monika mówi – zna każdą dziurkę na suficie. Mnie to jako lekarza, bardzo ubodło. Lekarze często się tym nie przejmują.

I druga kwestia – książka o Monice pokazała mi, co robię źle jako lekarz. Uświadomiła mi, że nie powinno się rozmawiać o pacjencie w trzeciej osobie, kiedy on jest obok i słyszy, szczególnie kiedy nie za bardzo wie, że o nim mówimy. Zmieniła moją postawę. Teraz zawsze podchodzę, przedstawiam się i mówię od razu pacjentowi „pan choruje na to i na to”, rozmawiam z nim, a potem mówię „teraz będziemy rozmawiali chwilę z ordynatorem, ale ja panu wszystko przekażę”.

– To świetne, że z doświadczenia pacjentów lekarz może się czegoś nauczyć. Wychodzi na to, że tego typu książki są potrzebne.
– Tak. Jacek podkreśla w książce swoją walkę, walkę o siebie. Daje osobom po udarze nadzieję, że dzięki rehabilitacji można wiele osiągnąć. Ale nie wszystko mi się w tej książce podoba. Bardzo na przykład obwinia polską służbę zdrowia, że go nie leczono. Ale to nie jest tak, że lekarze go nie leczyli. Podali mu aktylizę, leczyli. Miał strasznie słabe serce, był na skraju śmierci, dlatego nie mogli go nie wiadomo jak rehabilitować. To by go po prostu podprowadziło do zgonu.

– Tutaj widać różnicę perspektywy pacjenta i lekarza.
– No są różne rozumienia tej samej choroby. Myślę, że akurat książka Jacka pomoże pacjentom w zrozumieniu, co to jest udar i co robić, gdy uderzy. Mam nadzieję, że tak to zadziała.

– Sama cieszę się, że znane osoby mówią o swoim doświadczeniu z udarami. To sprzyja szerzeniu świadomości. Moje pierwsze doświadczenie z udarem to było takie „omdlenie” za kierownicą. Myślę, że gdybym wtedy znała objawy tej choroby i jej konsekwencje, nie wzbraniałabym się tak bardzo przed pojechaniem na SOR. Może inaczej by się potoczyło moje życie. Bo to była prawdopodobnie zapowiedź „dużego” udaru.  Teraz już się nie dowiem, co by było, gdyby…
– To mogło być TIA – przemijająca niewydolność naczyń mózgowych. Wcześniej mówiło się, że jeśli niedowład trwa poniżej 24 godzin to mamy do czynienia z TIA. Teraz się okazuje, że to powinno trwać poniżej 10 minut, żeby było TIA. Bo każdy dłuższy epizod zostawia zmiany w mózgu. I właśnie po takim epizodzie należało intensywnie szukać przyczyny udaru. Wtedy być może mogłabyś uniknąć tego dużego udaru. Być może.

– Ja oczywiście bardzo się obwiniam za to, że nie pojechałam od razu do szpitala.
– Nie ma co się obwiniać, choćby dlatego, że nie wiadomo, jakby to było odebrane przez lekarza neurologa. Byłaś młoda i naprawdę można było pójść w wielu kierunkach. Może diagnostyki w kierunku stwardnienia rozsianego, może migreny z aurą, jeśli potem cię bolała głowa, a może histeryczka, a może nerwica… Może ty byś nie miała wyrzutów sumienia, ale nie wiadomo, jakbyś była wtedy potraktowana przez drugą stronę.

– Umówiłam się do lekarki po kilku dniach, wizytę miałam po jakimś czasie. Nie badałam się na ostro, w chwili epizodu.
– Warto to robić. Wiemy przecież, że 25%, a nawet 30% udarów mózgu kończy się zgonem w ciągu trzech miesięcy albo w ciągu roku od udaru.

– Jak to u nas wygląda na tle Europy? Jesteśmy powyżej średniej?
– Już teraz nie. Kiedyś mieliśmy powyżej, ale od momentu, kiedy weszły oddziały udarowe i jest możliwość leczenia lekami trombolitycznymi, te wielkości są podobne. Poza tym, odkąd społeczeństwo zdrowiej zaczęło się odżywiać i jest mniej palaczy papierosów, widzimy, że udary w Polsce nie są już aż tak duże, jak wcześniej były. Rzadziej zdarzają się te półkulowe, skutkujące od razu porażeniem, których nie ma już czym leczyć.

– Przeżycie to jedno, to, co zostaje po udarze – drugie.
– Wiemy, że co druga osoba będzie z jakąś niepełnosprawnością. Ta niepełnosprawność może dotyczyć różnych rzeczy – mowy, pamięci, albo niedowładu… Pacjent może pozostać na wózku inwalidzkim albo będzie poruszać się o trójnogu. Są też inne, mniejsze niepełnosprawności.

– Jak problemy z czytaniem czy skupieniem uwagi?
– To też jest jakiegoś rodzaju niepełnosprawność.

– Procenty w tym przypadku nie napawają optymizmem, zwłaszcza że udary mózgu zdarzają się bardzo często. Jak to dokładnie wygląda?
– Udar mózgu dotyczy masy osób w Polsce, około 70 tys. osób rocznie. To ogrom! Na świecie około 15-20 milionów osób rocznie. Mówi się, że jedna na cztery osoby dozna udaru mózgu.

– Kilka lat temu wyglądało to inaczej. Wtedy mówiło się, że jedna na sześć.
– Tak, ale z ostatnich, dość świeżych slajdów międzynarodowej organizacji zajmującej się problematyką udarów wynika, że jest coraz gorzej. Kiedyś mówiło się, że jeden udar zdarza się na osiem minut, obecnie: jeden na sześć i pół minuty. Widzimy wzrost zachorowań. Związane jest to oczywiście ze starzeniem społeczeństwa. Prawdopodobieństwo zachorowania na udar mózgu rośnie wraz z wiekiem. Jest sporo czynników zwiększających to ryzyko. Wiek, płeć i rasa to czynniki niemodyfikowalne.

– Co to znaczy?
– Na udar narażone są przede wszystkim starsze osoby, najczęściej powyżej 70 roku życia, a z każdą dekadą wzrasta ryzyko udaru mózgu wzrasta dwukrotnie. Płeć – mężczyźni chorują około półtora raza częściej niż kobiety, no i kolor skóry – bardziej narażone są osoby Czarne.

– Istnieje jeszcze wiele innych czynników zwiększających prawdopodobieństwo zachorowania.
– Są też czynniki modyfikowalne oraz genetyczne. Jeżeli ktoś w rodzinie: mama, tato, miał udar mózgu, to ryzyko wystąpienia udaru mózgu u ich dzieci jest większe.

– Dotyczy to też dziadków?
– Pewnie też, genetycznie to się może tak rozłożyć, ale jeśli dziadek dostał udaru w 80 roku życia, to wchodzą tu w grę inne czynniki. Ale jeśli dziadek doznał udaru w okolicach 50-60 roku życia, ryzyko udaru będzie większe. Mamy też choroby genetycznie uwarunkowane, takie jak hipercholesterolemia, hiperhomocysteinemia, czy choroby krwi, które są genetycznie uwarunkowane.

– Na to wszystko nie mamy wpływu. Na co mamy?
– Po pierwsze nadciśnienie tętnicze i to jak mantrę należy powtarzać pacjentom, że w pewnym wieku powinni sobie mierzyć ciśnienie.

– W pewnym wieku, czyli jakim?
– Ja powiedziałabym, że jak się przekroczy 25 rok życia, należy sprawdzać ciśnienie krwi raz na jakiś czas, powyżej 35 już częściej, powyżej 45 to już jakieś 2-3 razy w tygodniu, a jeśli ktoś bierze leki na nadciśnienie, powinien mierzyć codziennie. Nadciśnienie zwiększa ryzyko udaru 5-7 razy. Potem mamy palenie papierosów – zwiększa ryzyko 2 razy, otyłość, migotanie przedsionków, zaburzenia rytmu serca, których czasem nie wykrywamy. Migotanie przedsionków jest czynnikiem ryzyka około 30% udarów mózgu, to cała masa. Udarom sprzyja też brak jakiejkolwiek aktywności fizycznej, no i cukrzyca. To to, na co mamy wpływ. Niepaląca, uprawiająca sport osoba, która odżywia się dietą śródziemnomorską, ma ryzyko udaru na naprawdę niskim poziomie.

– Zapytałam moich bliskich, co chcieliby wiedzieć od lekarza, kiedy po raz pierwszy się pojawili w szpitalu. Moja mama powiedziała, że chciała wiedzieć „jakie są szanse, jeśli jest ciężki stan, ile będzie trwało dochodzenie do zdrowia, czy to jest genetyczne”. Najbardziej pytała o rokowania.
– Rodziny powinny wiedzieć, że one też zależą od wielu czynników. Jaki to był udar, czy niedokrwienny, czy krwotoczny. W jakim wieku jest pacjent, jaką ma plastyczność mózgu, z jakiego poziomu pacjent startował.

– Z jakiego poziomu startował? To ma znaczenie?
– Nie oszukujmy się. Jeśli ktoś o siebie całe życie nie dbał, ma wysoki poziom cholesterolu, serce kapeć, płuca mało wydolne, to z takiego pacjenta nie wyciśniemy dużo. Ale jeśli mamy trzydziestoletnią pacjentkę, która doznała udaru mózgu w wyniku rozwarstwienia tętnicy szyjnej, w trakcie zajęć jogi czy zumby i szybko zareagujemy, to ta osoba może wyjść bez deficytu neurologicznego i będzie w pełni zdrowia. To kwestia tego, na co sobie zapracowaliśmy do momentu udaru. Czas leczenia, w jakim momencie podaliśmy leki – to wszystko ma wpływ na rokowania.

– A te najgorsze rokowania?
– Są przypadki, kiedy niewiele można pomóc, nawet jeśli pacjent przyjechał w okienku trombolitycznym. Jak ma niedrożność całej tętnicy szyjnej to nawet trombektomia za wiele nie pomoże. Pacjent pracuje na to latami, a nie jakimś jednym zaniedbaniem. W takich przypadkach raczej go nie wyrehabilitujemy.

– A jak wygląda sprawa z plastycznością mózgu?
– Mówi się, że pierwsze dwa lata intensywnej rehabilitacji przynoszą największe efekty w rehabilitacji udaru mózgu.

– Czy przekroczenie tych dwóch lat oznacza koniec rehabilitacji?
– Nie, absolutnie nie. Moim zdaniem każda rehabilitacja w każdym czasie przynosi efekty. To jednak prawda, że w rehabilitacji udarowej największy, nawet natychmiastowy progres zaraz po udarze. Mimo to rehabilitować trzeba się cały czas. Tylko w pierwszym momencie postępy widać najbardziej, trochę jak z noszeniem aparatu na zęby. Na początku ma się takie „wow”, najwięcej uzyskujemy.

– Czasem efekty widać nawet z dnia na dzień.
– Tak, a potem to już małe kroczki, rehabilitacja i leczenie. I wspomagacze, które też pozwalają nam zwiększyć plastyczność mózgu.

– Co wspomaga plastyczność mózgu?
– W neurorehabilitacji udowodnione są na chwilę obecną dwa leki, które się podaje na oddziałach udarowych i rehabilitacyjnych.

– Tylko dwa?
– W pełni naukowe uzasadnienie mają tylko Cerebrolizyna i Citalopram. Dla nich mamy ścisłe wytyczne. Citalopram to lek przeciwdepresyjny. Uważa się, że w dawce 20 mg poprawia plastyczność i usprawnia rehabilitację. Cerebrolizynę podaje się we wlewach dożylnych, najlepiej od razu, przynajmniej przez 21 dni. To może poprawić rehabilitację. Z innymi lekami możemy próbować. I próbujemy.

– Myślę sobie, że 21 dni to masa czasu. Kto chciałby tyle leżeć w szpitalu?
– Tylko wiesz, jeśli masz taki udar, po którym wszystko ustąpi, po co ci te lekarstwa? Możesz rehabilitować się sama. Ale jeśli pacjent wymaga tych leków, to znaczy, że jest pacjentem uszkodzonym. Te leki można by było podawać w oddziałach rehabilitacji, jeśli oddziały byłyby lepiej finansowane przez NFZ. Citalopram jest tani, pacjent kupi sobie na receptę i przyniesie na odział, ale Cerebrolizyna już nie jest lekiem tak tanim.

– No i te 21 dni leżenia…
– W Polsce pacjent po udarze przeważnie leży w szpitalu około ośmiu dni, chyba że się coś powikła – wtedy dostaje lek przez cały ten czas. Fajnie byłoby, gdyby kontynuacja tego leczenia trwała do 21 dni na oddziałach rehabilitacji. Może kiedyś tego doczekamy.

– Czy to w ogóle może się zmienić? Czy to lekarstwo może stanieć?
– Raczej stawiałabym na to, żeby wycena doby po udarze mózgu w oddziale rehabilitacji była wyższa. Myślę, że wtedy pacjenci mogliby otrzymać więcej, także leków dodatkowych. W te lekarstwa muszą też uwierzyć lekarze rehabilitanci. Skoro nie mają z nimi doświadczenia, mogą nie wiedzieć, jak to naprawdę działa. Nie każdy czyta badania i artykuły naukowe. Ludzie lubią czasem dotknąć, poczuć, jak to wygląda i działa.

– A co może Pani powiedzieć bliskim osoby, która jest nieprzytomna po udarze? Ma Pani jakiś margines dania nadziei?
– Powiem szczerze, że ja jestem w tym kiepska. Ja zawsze mówię, że nie należy tracić nadziei, i należy pacjenta rehabilitować. Że pierwsze 3-6 miesięcy pokaże, co pacjent jest w stanie wypracować. Bo to po prostu prawda. Oczywiście, jeżeli pacjent jest z sondą w nosie i całkowicie bez kontaktu, nie daję nadziei, że będzie chodził. Mówię, że być może przystosujemy pacjenta do wózka inwalidzkiego i być może pacjent zacznie jeść doustnie, bo uważam, że tyle jesteśmy w stanie wypracować. Ale jeśli jest to młoda osoba, zawsze mówię, że możemy dużo, tylko musimy się razem wesprzeć. Że powrót do zdrowia nie może opierać się tylko na lekarzu, pielęgniarce i rehabilitancie, ale wszyscy musimy się wziąć do kupy i pomóc pacjentowi. Rodzina ma ogromny wpływ na to, jaki będzie stan pacjenta.

– W jaki sposób?
– Pacjent jest w szpitalu rehabilitowany. Jest u niego jakaś pielęgniarka, rehabilitant, myślę, że około 3-4 godzin dziennie ktoś się nim aktywnie zajmuje. Przez resztę czasu leży. A gdyby rodzina przyszła, porozmawiała z pacjentem, albo spróbowałaby posadzić go do posiłku, to on już próbowałby trzymać pion. Warto porozmawiać z nim normalnie, tak jak do tej pory. Przeczytać mu prasówkę, powiedzieć, co słychać w świecie. Widzimy, że duże zaangażowanie rodzin przekłada się na szybszy i większy sukces.

– To ma naprawdę takie duże znaczenie?
– Mam pacjenta, motocyklistę po ciężkim urazie czaszkowym. Był w jednym ośrodku rehabilitacyjnym, w drugim ośrodku rehabilitacyjnym, a teraz żona go rehabilituje. Efekty są ogromne, ale ona pracuje z nim interwałowo, jak prawdziwi neurorehabilitanci. Pracuje z nim kilka razy w ciągu dnia po jakieś 15-20 minut, pionizuje go, karmi, wozi wózkiem na dwór. Widać ogromne postępy. A inny przykład? Niedawno odwiedziła mnie moja 85-letnia pacjentka po drugim udarze mózgu. Była ona zdyskwalifikowana z leczenia na oddziale rehabilitacji i rehabilitowała ją córka. To, co zobaczyłam, było niesamowite. Pacjentka, która była podsypiająca i mówiła jedynie pojedyncze słowa, teraz snuła całą opowieść dnia. Oczywiście gubi się pamięciowo, ale mówi płynnie, tak jak ja. Staje, jest prowadzana, sama potrafi podejść do toalety, potrafi poruszać się na wózku inwalidzkim. Siła i determinacja jej córki była ogromna.

– Moja rodzina się tak zachowywała. Motywowali mnie codziennie. Z braku lepszego słowa mogłabym powiedzieć, że trochę mnie szantażowali, ale wiem, że bez nich byłoby mi ciężko się zmobilizować.
– Może nie szantażowali, tylko pobudzali do działania?

– Tak, i to codziennie.
– I to jest bardzo ważne, wręcz kluczowe, że dzień w dzień. Ale też to, żeby nie traktować pacjenta jak małego dziecka. Nie „Ala ma kota”, nie należy tak podchodzić. A z jedzeniem – jesteś głodna? I ktoś nawet nie zdąży odpowiedzieć, a tu już bach łyżeczka z jedzeniem przy ustach.

A powiedz Kasia, a ty ze strony pacjenta, czego oczekiwałaś od lekarza? Albo co chciałaś wiedzieć?

– Przede wszystkim, kiedy wyjdę.
– A nawet jak byłaś niepełnosprawna i nie mogłaś ruszać ręką czy nogą, chciałaś wyjść?

– Tak! Tylko że ja trafiłam do szpitala zaraz przed świętami Bożego Narodzenia. Podobno jak leżałam jeszcze na oddziale ostrym, w swojej nieświadomce mówiłam, że muszę koniecznie wyjść, bo muszę na święta do domu, przepadnie mi bilet na pociąg… Spędziłam w szpitalu wigilię, nowy rok i swoje urodziny, to było straszne. Codziennie na obchodzie pytałam, kiedy wyjdę.
– To musiało być dla ciebie naprawdę ważne.

– Tak. Miałam też szczęście, bo dużo rzeczy działo się trochę poza mną, rodzice przejęli ogarnianie kolejnych szpitali, rehabilitację, wiedziałam, że nawet jeśli ja czegoś nie wiem, oni wszystko będą wiedzieć. Dla mnie ważne było, żeby uciec ze szpitala. Trudno pytać o inne rzeczy, jeśli się niewiele wie o udarach i tym z czym się wiążą. Chyba zakładałam, że jak w końcu wyjdę do domu, to po prostu będę sprawna.
– Ostatnio byłam na lajwie pod tytułem „Fakty i mity w udarze mózgu”. I był taki wątek, że pacjenci się skarżą na brak komunikacji między nimi a lekarzami. I że rodziny nic nie wiedzą.

– Ja się na początku w ogóle nie komunikowałam i nie wiem niestety, jakie mają doświadczenia moi rodzice. Ale oni są ogarnięci, mama jest bardzo zorganizowana. Wierzę, że inne osoby mogą mieć takie problemy, też o tym słyszałam niestety.
– My mamy taki standard, że od razu mówimy, że pacjent trafił do szpitala z udarem niedokrwiennym lub krwotocznym i od razu tłumaczymy, że średni czas pobytu pacjenta na oddziale udarowym, to osiem dni, chyba że coś się powikła, wda się zapalenie czy zakażenie. Ale może być tak, że pacjent po tym czasie nie będzie w pełni wyrehabilitowany i wtedy będzie zakwalifikowany albo na oddział rehabilitacji, albo, jeśli jego stan będzie zbyt ciężki, może być skierowany do zakładu opiekuńczo leczniczego.

– Informujecie o tym sami z siebie?
– Tak, ale rodziny podobno się skarżą, że nie wiedzą, jakie jest postępowanie z pacjentem. U nas w szpitalu staramy się, żeby pacjent i jego bliscy wiedzieli, że czas w szpitalu jest taki i po tym czasie pacjent trafi tu, lub tu, albo nie zostanie zakwalifikowany na rehabilitację, bo nie każdy na nią trafia. Ważne, żeby to wybrzmiało.

– No właśnie – można nie trafić na rehabilitację. Co wtedy?
– Rehabilitacja na oddziale to jest rehabilitacja czynna, dla osób, które mimo wszystko rokują. Jeśli mamy pacjenta bez kontaktu, z sondą, nie nadaje się on na nasze oddziały rehabilitacji. Nie są one dostosowane dla takich pacjentów – nie są zakładami opiekuńczymi. Opiekę mogą dać im zakłady opiekuńczo-lecznicze. ZOL-i nie należy traktować jak zapchajdziury, umieralni. Tam też jest rehabilitacja, pracują w nich naprawdę świetni specjaliści. Jeżeli nie ma się kto opiekować pacjentem, warto się pochylić nad opcją ZOL-u i być może oddać tam bliskiego dla jego dobra.

– Czy uważa Pani, że poinformowanie rodziny i pacjenta o drodze, która jest przed nimi, jest rolą lekarza?
– Myślę, że to jest rola lekarza. Myślę, że pacjent i rodzina powinni być poinformowani w dniu przyjęcia lub następnego dnia jaka będzie dalsza ścieżka pacjenta. Że czas w oddziale jest tyle, a potem będzie albo to, albo to, albo to. Jeśli rodzina w szóstej czy siódmej dobie nagle się dowie, że pacjent, który potrzebuje opieki nagle wychodzi do domu, to co mają zrobić? Oni też pracują, czymś się zajmują i muszą jakoś to życie przeorganizować.

– Ja jestem dzieckiem szczęścia, że mojej rodzinie tak udało się wszystko zorganizować.
– Wiesz, ty byłaś młodziutka, ale też wiele do ciebie nie docierało. Ale do nich tak. Młodziutka córka 24 lata, twoja rodzina na pewno była przerażona, czytała mnóstwo, była zagubiona. Myślę, że lekarz powinien pomóc takim rodzinom pomóc.

Rozmawiała Kasia Siewruk, autorka bloga Lewaczka.pl